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治療の基本的な考え方について、名古屋第二日赤病院にいた頃からずっと考えてきた事があります。13年間の間に徐々に変わってきたそれは、病気でいちばん大変な状況の時に「よいだろう」と考えられる治療を行うのが、その患者さんの「将来にとって必ずしもいい事だとは限らない」のではないかという事です。
例えば将来、社会人になられた時などに、その病気を持っていたことがハンディになってしまういう事象をできるだけ少なくしたい、というのを基本に考えていくと、慢性疾患としての腎疾患を日常的にどう管理するか、薬の事、運動の事、あるいは食事の事をどうとらえて診療をしていくかということになります。
いつも、ネフローゼの患者さんについてをお話しする機会が多いのですが、ネフローゼの患者さんはもちろん､IgA腎症、紫斑病性腎炎、その他の慢性腎炎の患者さんも、治療に使う薬は比較的よく似ているといえます。
まず、ステロイドという薬を使うことと、免疫抑制剤という薬を使うこと。重症の場合は必ずそういう薬を使って治療をしていきます。微小変化型のネフローゼであれば、たんぱくが出ていても治療をしていくと必ず消えてくるわけです。
ネフローゼに対してステロイドという薬は非常に良く効くことがわかっています。ところが反対側に副作用もあり、代表的な副作用としては、例えば背が伸びないだとか、感染をおこしやすい、あるいは食欲が出て肥満になりやすい、骨がもろくなって骨粗鬆症になる、そしてその結果、圧迫骨折を起こしてしまう。それから白内障、緑内障、といったようないろいろなたくさんの副作用があるんですね。
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そこで今日のメインの「安静と運動制限について」の話題にはいるわけですが、ネフローゼの場合は、親も医者もどちらも少しでも大事にして再発しないように考えるわけです。腎炎の場合も、大事にすることによって少しでも腎臓が悪くならなければ、薬を使う量も少なくてすむのではないか、そういう考え方に陥ってしまうところに非常に危険があるのです。
よくお話をするのは、ネフローゼにしろ､IgA腎症をはじめとした慢性腎炎にしろ、特に急性期で血圧が高いとか、尿の量が少ないとかという症状がなく、普通に安定した時期に「安静にしている」というのは日本だけで行われている事で、少なくとも米国ではこういう考え方はしていません。
ではなぜ日本での考え方と、実際に米国で行われている管理の方法が違うのかといいますと、参考にしている教科書の違いがあります。
米国に「小児腎臓病」という、エーデルマン監修の世界的に非常に権威のある教科書があります。その本の中には、ネフローゼの項目にも、IgA腎症、慢性腎炎の項目にも「基本的には安静にしてはいけない」と書いてあるんですね。なぜでしょう？
まず、安静にしてはいけないという基本的な根拠のひとつには、精神的な問題があります。長く入院し、ずっと病棟で安静にさせられているという、病院での安静がどれだけ子供にとってストレスになるかは皆さんもおわかりかと思います。動きたい盛りの時期に安静を強要するのが、子供にとってどういうことかを考えると、子供が精神的にどういう状況に陥るかは容易に理解していただけると思います。長期的、慢性的に安静にすること、また長期入院が二次的にどういう弊害をもってくるかがここには書いてあります。安静にすることの一番重要な問題は、精神的な問題ということです。
二つ目には、肉体的な問題が挙げられます。
ネフローゼを例にとってみますと、ネフローゼの場合には、約20％の患者さんがステロイドを切ってしまっても再発しません。つまり10人のうち２人は一生再発しない、８人は再発し、そのうち４人は頻回再発例といって、年４回以上再発してきます。ステロイドが切れるようなところまでいく子供たちはいいんですけれども、たくさんの量のステロイドを使って再発するようなケース、これはステロイドの依存性が強いネフローゼというのですが、そういう子たちが一番問題になるわけです。ステロイドをたくさん飲みながらその上に安静にしていると、だんだん骨がもろくなっていって、最終的に圧迫骨折という結果を招くのです。
私も最初は、日本の教科書を参考にしながらステロイドを使って患者さんたちの治療をしていました。ですから当然安静にしながら管理をし、普通に食事をし、患者さんは食べたいだけ食べていたわけです。動かずに食べれば当然のことながら肥満になっていきます。
私が運動制限をしない治療を始めた最初のきっかけは県立多治見病院でした。背中の圧迫骨折をおこし、圧迫骨折をするものだからまた安静。そういうことを繰り返していた患者さんがいまして、このとき管理がまちがっているのではと考えるようになり、体重が増えないように食事制限をしながら体重コントロールを試みていました。
その後日赤に移りしばらくしてからのことです。
渡部正人君がネフローゼで入院してきたんですね。正人君のお父さんは内科のお医者さんで、僕のところへ「息子はこういう病気になってしまったのだけれど、強く安静にしたり、長く入院させたりではなく、できるだけ普通の生活をさせてやれないか」というご相談にみえました。
もともと「本当にこんなに安静にしなければならないのだろうか」という疑問がわきつつあった時期に渡部さんとそういう接触があり、それが大きなきっかけとなって、その頃からほとんど安静にはしないという管理を始めました。
では安静を解除したあとに病気自体がすごく悪くなったかというと、そういうことはありませんでした。
こういう管理を始めて６、７年経過したときに、10人のうちの何人が頻回再発になるかという比率を調べましたが、それは安静に管理をしているのと比べても同じでした。
安静を解除しても一般的な他の病院と変わらなかったわけです。たぶんそういう結果が出るだろうと思っていましたが、ここで確信しました。
もともと ネフローゼは腎臓であって腎臓の病気ではないのです。なぜこういうことがいえるのかと申しますと、仮にネフローゼの患者さんの腎臓と健康な人の腎臓を入れ替えたとします。
そうすると、ネフローゼの患者さんの体内に入った健康な腎臓は、やはりネフローゼになってしまい、健康な人の体内に入ったネフローゼだった腎臓は、それまで出していた莫大な量の蛋白を出さなくなるのです。
また、微小変化型のネフローゼに非常に近い病気で、巣状糸球体硬化症の患者さんたちも移植をすると再発するんです。たとえば、その患者さんに健康な腎臓を移植しても、あっという間にすごい量の尿蛋白を出し始めるんですね。日赤では典型的な巣状糸球体硬化症の患者さん６人に移植手術をしました。６人のうち５人は再発し、その５人のうちの１人は結局移植腎がダメになってしまいましたし、他の４人については、尿蛋白が消えた子も、未だに出ている子もいますが普通に日常生活を送れているので、巣状糸球体硬化症が移植をしてもまったくだめだという事ではありません。このネフローゼで微小変化に非常によく似た病気は、場合によっては、健康な腎臓を移植したにもかかわらず、再発という状態が起こってくるという事なんですね。
まだ現在の医学では証明されていないんですけれども、リンパ球が作っている「液性の因子」が腎臓に働いて尿蛋白を出していると考えられています。つまり、腎臓自体が悪いのではなく、免疫系の細胞の病気だと考えられるわけです。
これでネフローゼが腎臓の病気ではない事がよく分かっていただけたかと思います。
では、腎臓の病気でもないのになぜ安静が必要なのかが疑問になってきます。（もちろんいわゆる腎炎でもほとんどは安静は不要と考えていますが・・・。）
そこで、世界的にはどうなっているのかを調べてみますと、日本以外の権威のある教科書にはさきほど言ったように安静にしてはいけないという事が書いてあったりするわけです。以上が私が現在安静という管理をしない根拠です。
例えば老人の骨粗鬆症も、一つにはホルモン的な問題もありますが、それよりも動かない事の方が圧倒的な問題なわけです。
以前、今のようにまだ背骨の骨塩量を計れない時代、正人君に手の骨の骨塩量を計らせてもらったことがありました。正人君は長い間ステロイドを飲み続けていて副作用としてのいろいろな問題が起こっているんですが、ずっと普通に運動をされていましたので、骨塩量は正常範囲内なのです。
そしてその頃日赤に移ってこられたばかりのもうひとり患者さんで、やはり４、５年たくさんのステロイドを飲んでいる子がいました。移ってこられたときには車椅子で、背骨が痛くて、圧迫骨折をおこしていて、ベッドにも移れないような状態でみえたわけです。その子の骨塩量はすっかり落ちてしまっていました。
このことを比べてみますと、正人くんも長い間たくさんのステロイドを飲んだにもかかわらず骨塩量は普通。もう一人の患者さんは車椅子という結果なのです。
正人君はもともと安静にしないことによって、肉体的にもきちんと体力がついています。
もう一人の患者さんは、ステロイドの大量投与、圧迫骨折、痛い、長期的な安静の上に長期入院、そして車椅子。 この差は歴然としています。
今、日本の病院では安静という管理を行っているところが圧倒的に多いというのが現状ですが、では安静しなければならない理由はどこにあるかというと、実は根拠らしき根拠はないのです。強いて挙げるとすれば、日本腎臓学会というところが、ガイドラインを出しています。 たとえば「尿蛋白がこれくらい出ていたらこれくらいの安静にしなさい」だとか「ネフローゼでステロイドを飲んでいたらこれくらいの安静にしなさい」など。
日本のほとんどの小児の腎臓の先生たちが安静の管理をしているのは、このガイドラインからで、ではこのガイドラインにしっかりした根拠があるかといえば、根拠はないと考えます。
先程述べた米国の教科書にどう書いてあるかというと、「安静が腎疾患に対して有効だと証明しようとしたという試みはあったが証明はされておらず、実際に裏づけはされていない」と。安静が腎疾患に有効だという根拠は世界中どこを探しても無いわけです。それは臨床的に有効かどうかと言う根拠です。
いろんな人がいろんなかたちで、安静にするといいんじゃないか、運動すると活性酸素の産生量が増える、などの理論はたくさん述べておられます。
しかし、医者の世界で治療の意味があるかどうかという部分で重要なことは、実際に患者さんに効果があるかどうかということなのです。
もちろん理論に基づいての「効くのではないか」ということは、それは一応の前提条件だといえますが、例えばそれが、理屈では効くのではないかという薬でも、現実には必ずしも効かない場合もある。 実際に患者さんたちに使ってみて効いて証明できればそれは効果があるという事です。
実際の薬、たとえばステロイドについて考えてみましょう。 仮にステロイドの効果がよくわからないのに、副作用は凄まじいものが確認されているとしたら、この薬を使う医者はいるでしょうか？
つまり効くかどうかもわからないのに、副作用だけ確認されているとしたらそれは治療には誰もつかわないということです。
このステロイドを「安静」におきかえてみます。安静と言う治療を薬だと考えてみるとどうでしょう。
腎臓の病気に対してまったく有効性が証明されていないのに、副作用ははっきりしている。にもかかわらず、安静は薬ではないので、ついつい使ってしまいがちですが、私は安静という治療は「してはいけない治療」だと考えています。
次に、他の普通に運動をするという事のメリットっを考えてみましょう。
これはまず肥満を防げます。また仮に骨粗鬆症がおこったとしても、軽くすみます。軽くすむので圧迫骨折はおこしにくいし、長期入院をしません。学校へも行けるし、普通に体育もします。そうすると、運動制限によっておきるストレスがたまらない。
最近よく例にだすのは、2001年夏の高校野球甲子園大会に愛知県から弥富高校が出場したのですが、そのレギュラーの一人は2000年に発症したネフローゼの生徒でした。その選手は野球推薦で弥富高校に進学が決まっていましたが、その後発症したわけです。
中３後半で発症し、最初はプレドニンを16錠で始めて寛解にいれて、約10錠飲みながら通常の高校野球の練習をやっていました。
この子はその後の経過は良くて、今年の夏に甲子園に出たときにはステロイドは切れていました。彼は10人の内の再発しない２人でした。
一人だけの症例で話しをするのは非常に危険がありますが、中にはそういう例もあるのだということです。その患者さんからは少なくとも激しく動いた事による悪化は考えにくいということです。
もう一人は背を伸ばす目的でシクロスポリンを使いながら、ステロイドも併用しての管理をした子です。
小６か中一で発症しましたが、彼もずっと野球を続けていました。
彼は頻回再発例の患者さんです。高校時代も３年間ずっとシクロスポリンやステロイドを投与しながらでしたが、その子も昨年愛知県のベスト８くらいまでいったんです。
彼は10人の中の一番軽い２人ではなく、その次に軽い４人でもなくて、ネフローゼとしては重症でした。頻回再発例の４人のなかに入った子ですけれども、好きな野球をずっと続けることができました。 このように激しく運動をしていた患者さんはたった２例しかありません。けれども、それ以外のたくさんの日赤のネフローゼの患者さんたちは基本的には安静にはしていませんし、ネフローゼ自体の予後としては他院と全然変わりありませんので、結局安静は必要ないと考えます。
エーデルマンの教科書には､IgA腎症などの慢性腎炎の場合も安静は必要ないということが書いてあります。
慢性腎炎とか急性腎炎で、腎臓そのもののことを考えて安静にする必要はまったくないわけです。
安静が必要なのは、血圧が高かったり、非常に強くむくんでいたり（血管内溢水）、する場合です。
ここで、むくみについて少し説明をします。
同じむくみでも、ネフローゼのむくみと、急性腎炎のむくみはかなり違います。
ネフローゼは血管の中の水分は正常か少し脱水気味で、血管の外に水が多量にたまっているという状態です。
急性腎炎の場合は血管の中にも、そして血管の外にも水がたまっていて、ネフローゼよりもずっと危険なのです。
水がたまって、血圧が高い状態ですから、それにより何か合併症を引き起こしたりする危険があります。急性腎炎様の症状があり、むくんで血圧が高い状態のときは、安静にした方が良いでしょう。
ところが、この急性期をのりきって、むくみがとれて血圧も正常になれば、もう安静の必要はないとエーデルマンの教科書は書いています。
急性腎炎も急性期をのりきれば安静は解除していいし、慢性腎炎もネフローゼもほとんどの場合は必要はありません。
ただ、骨の事の評価はきちんとするべきです。
ネフローゼの患者さんたちで、最初からしっかり動いている場合には骨粗鬆症はほとんど起きてきませんから大丈夫ですが、骨粗鬆症が起きているところに、激しい運動をすると圧迫骨折を起こす可能性がありますので、安静にしていたというような経緯があれば、まず骨の評価をし、骨粗鬆症がおこっていないことを確認した上で、普通になんでもしていいというように考えます。
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こんどは食事のお話しですが、食事も運動制限と同じようにほとんどは制限不要と考えています。食事制限をしなければならないというのは次の３つのパターンで、その３つを挙げますと、多くの患者さんたちがそこには当てはまらない事をおわかりいただけると思います。
１）急性腎炎、ネフローゼの急性期でむくんでいる時期。
塩分制限をすることでむくみを軽くします。
急性腎炎で血圧が高い場合は特に塩分制限が必要になるだろうと考えます。
急性腎炎の場合は、尿素窒素があがっている事がありますから、そのときは少し蛋白制限をしますが、長期的なものではありません。またネフローゼの蛋白制限は必要ありません。
２）慢性腎不全で、透析直前、または透析に入っているという場合に
血液のBUN（尿素窒素）の値を見ながら蛋白、リンの制限をします。
尿素窒素源はほとんど食事のたんぱく質からで、食事から摂ったたんぱく質が代謝されて尿素窒素になります。
従って、たくさんたんぱく質をとると尿素窒素もたくさんたまることになり、今度はたまった尿素窒素が尿毒素として働き、中枢神経系、循環器系など、いろいろな臓器の障害をおこしてきます。
そこで尿素窒素がたまりすぎないようにたんぱく質の摂取制限をする必要があります。また、同時にリンの制限もします。たんぱく質を多く含む食品には、リンも多く含まれている場合が多いためです。
ではなぜリンを制限するかですが、腎不全には腎性骨異栄養症という骨がもろくなってしまうという症状がありますが、これはリンを多く摂取することで悪化しますので、それを防ぐために食事のリンを制限するわけです。
もう一つはカリウムを腎臓から捨てられなくなるという現象が起きます。カリウムが高くなると不整脈を起こしたり、心臓が突然止まったりしてしまうことがあるので、こういった症状をおこさないために、リンを制限します。
腎不全の透析に近い状態または透析後の患者さんに、蛋白、リン、カリウムの制限を組み合わせて使う、といったことが一番多い食事制限です。
３）食事制限で透析にはいる時期を遅らせることが可能であることがわかっています。
これはすでに医学的に証明されていることですが、透析に至る可能性がある患者さんの場合で、食事から摂るたんぱく質を制限することで、透析にはいる時期を遅らせることができることがわかっています。
例えば慢性腎炎で腎機能が次第に悪くなってきていて、腎臓の働きが半分くらいまで落ち込んでしまったような場合、食事のたんぱく質を制限をすると、透析時期を遅らせる事ができます。
これはいかにも良いことのように感じられますが、小児の場合はそれが非常に問題になってくることがあります。そのこと自体が治療の副作用になります。たんぱく制限をすることの一番大きな副作用は成長障害です。たんぱく質は人間の身体を形成しているからなんですね。身体の主な構成成分はたんぱく質なわけですから、これを制限することで体内でたんぱく質を作ることができなくなってきます。
それによって、成長障害を起こしてくる可能性がでてきます。
もちろん脳もたんぱく質で出来上がっていくわけですから、脳などに発達面で問題を起こすこともあり、透析に入る時期を遅らす事はできるが、逆に成長・発達障害と言う大きな問題点が浮上してきます。
また、たんぱく制限は食事を作るのも非常に難しいということです。味の素などの旨み調味料はアミノ酸というたんぱく質からできており、そういうたんぱく質が食事のうまみを作っているわけです。だからたんぱく質を制限するとおいしい食事を作るのが非常に大変になってしまう。要するに食事がまずく、たんぱく制限をした上に、その食事ですらまずくて食べないということになると、低栄養状態になってしまいます。
従って、小児の腎不全を管理している施設でも、多くは蛋白の制限をしていないといえます。
小学校の高学年になると御家族と相談のうえ蛋白制限を始めることもあります。
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